Рубрика: Twitter

Мозг: Мы использовали всю нашу энергию на сегодня. Прости.

Я: Всё, что я сделала — это сказала кому-то «Доброе утро».

Мозг: Такова цена участия в социальных взаимодействиях.

RealSocialSkills: О советах и информации в жизни инвалидов

Я хочу немного сказать о непрошенных советах. Для меня, как инвалида, есть лишь некоторые виды советов, которые я приветствую. Об этом редко говорят в информационном мэйнстриме.

Непрошенные советы, действительно, часто являются оскорблением. Да, я ненавижу, когда ко мне относятся снисходительно. Когда люди предполагают, что я ничего не знаю, и что у них есть право указывать, как мне жить.

Один простой факт о жизни инвалидов — что очень мало людей по-настоящему уважают нас, как взрослых людей. Это может быть очень опасно.
И поэтому, когда нам навязчиво говорят советы, то это можно считать признаком того, что всё плохо.

Ещё один факт о жизни инвалидов — что моя жизнь может зависеть от информации, которая не доступна так просто и легко.

Мой доступ к образованию, трудоустройству, отдыху, и ко всему, что для меня важно, тоже может зависеть от информации, которая не доступна просто и легко.

Например, я принимаю лекарства каждый день, и когда я хочу принять что-то другое, то ищу в интернете информацию о совместимости лекарств. Это спасало меня от комбинаций, которые могли стать очень опасными.

Врачи не всегда заботятся о том, что всё, что они прописывают, является безопасным. Моё здоровье зависит от того, что я должна знать, как проверять это самостоятельно.

Ни один врач никогда не говорил мне, что нужно проверять совместимость лекарств перед тем, как принимать что-то. Я обнаружила это, только серьёзно читая информацию о лекарствах.

Так же и с вспомогательными технологиями, которые я использую, и которые помогают мне. Они были созданы для других целей. Информация о них не доступна прямо и открыто. Для того, чтобы узнать эту информацию, мне потребовалось много времени и удачи.

Да, я умный и компетентный взрослый человек, но часто бывает, что мне нужна какая-то простая информация, которой у меня нет. И сложно описать, насколько глубокими могут быть последствия её отсутствия, для тех людей, которые никогда этого не испытывали.

Поэтому, если я знаю о чем-то, и считаю, что мои друзья не знают этого, то я рискую, и рассказываю им об этом. Особенно если жизнь без этой информации может быть опасной.

Как инвалид с таким опытом, я не предполагаю, что умные и компетентные взрослые, скорее всего, уже знают об этом сами.

Мое мнение заключается в том, что хорошую информацию сложно достать. И у большинства людей скорее всего её нет в полном обьеме. Поэтому всем нам стоит рисковать и делиться ей.

/Тред.

P.S. И ещё некоторые мысли. Я слышала, что многие феминистки утверждают: «Если бы я хотела совета, то попросила бы».
Как инвалид и феминистка, я считаю, что не всё так просто.

Во многих ситуациях просить совета рискованно и опасно.

Не всегда безопасно признавать, что инвалидность серьезно влияет на нашу жизнь. Часто, когда мы просим совета, для нас необходимо признаться, что мы не можем делать каких-то вещей, которые считаются простыми и легкими. И это может сделать ситуацию опасной.

Когда мои друзья, которым я доверяю, дают мне советы, то они не бросают вызов моей адекватности как взрослого человека. Они дают мне информацию таким образом, который не делает меня уязвимой. И я ценю это.

Мое мнение заключается в том, что из-за социальных табу и динамики власти, в обществе часто существуют преграды, которые не дают нам просить о помощи.

Да, consent (согласие) — это важно. Но это не значит, что всегда неправильно давать кому-то непрошеные советы. Это значит, что неправильно говорить с человеком так, как будто вы эксперт по его собственной жизни.

Есть разница между тем, когда кто-то снисходительно читает мне лекцию о навыках/благодарности/религии/психологии в миллионный раз, и тем, когда кто-то рассказывает мне о подходе или технологическом устройстве, которое они используют, и считают, что мне тоже было бы это интересно.

Есть разница между тем, когда люди советуют, и тем, когда люди дают советы как приказы.

Про нарциссичных родителей.

#Twitter@autistictoday #ЭпичныйТред@autistictoday

Neurodivergent Rebel: Я хочу исследовать вопрос, у многих ли аутичных людей есть нарциссичные родители? Кажется, в этом может быть закономерность, но я надеюсь, что это не так. Хочет ли кто-нибудь поделиться?

EmmaJane: Надеюсь, что вы выясните, что не у многих. Потому что грустно думать, что это тенденция.

Neurodivergent Rebel: Я вижу много нарциссического абьюза по отношению к нам.

Maz: Что такое «нарциссический абьюз»?

EmmaJane: Человек с нарциссическим расстройством — это человек, который ставит свои желания выше желаний других, и который может быть очень абьюзивным, удовлетворяя свое эго.

AutisticMadeArt: Моя мама контролирует меня, но у неё нет нарциссического расстройства.

Возможно, когда нас в детстве учат не быть эгоистами, заботиться о других, и при этом мы видим, что наши родители не соответствуют этому, то этот контраст между нами и родителями виден как нарциссизм?

Thinker: Может быть, это из-за того, что нейротипичные родители не понимают своих аутичных детей.

Neurodivergent Rebel: Не уверена, что это главная причина, но они наносят нам много вреда.

Georgina Smith: Может быть, они тоже аутичные, и из-за того, что всю жизнь они не знали свой диагноз, у них появились нарциссичные черты.

Neurodivergent Rebel: Интересная версия.

Annissa: Соглашусь. У моей мамы нет нарциссического диагноза, она аутичная, и не знала об этом, пока мой ребенок не был диагностирован. С ней может быть сложно жить, но она хорошая и добросердечная. То есть, её нарциссизм навязанный, а не природный.

Marius Davrie: Моя мать — нарциссист, и моя старшая сестра — социопат.

4 Foot: Вы имеете в виду, что они абьюзеры/садисты, или что у них должен быть диагноз нарциссизма? Многие считают, что все люди с диагнозом нарциссизма — это абьюзеры, но это неправильно.

Neurodivergent Rebel: Тоже хотела написать про диагноз, но у людей всё смешано.

Tracey Rolandelli: У меня много аутичных друзей. И у многих из них есть контролирующая, возможно нарциссичная мать, которая вышла замуж за аутичного мужчину, чтобы всех контролировать.
Видимо, это и есть закономерность. И это похоже на типичных «аут-матерей». Но не у всех такое.

AutisticZebra: У моего папы были нарциссичные качества, и у моего мужа они есть. Но у них есть и аутичные качества. Поэтому мне интересно: возможно, аутичные люди чаще создают семью с теми, у кого нарциссичное поведение.
Может, потому что мы путаем его с аутичным поведением. Некоторые люди тоже по ошибке называли мои аутичные качества упертым эгоизмом.

Dr. Elena M Chandler: Мой папа — недиагностированный аспи, а моя мама — классический нарцисс. Это полное совпадение.

Beth: У меня всё не так. Моя мама, скорее всего, аутичная, а мой папа самый простой человек в общении из всех, кого я знаю.

Alice Wonder: Если это и кажется закономерностью, то я считаю, что это только из-за того, что нарциссичные родители очень заметные и стараются возвысить себя.

Occupy Schagen: У меня не так. Моя мама, возможно, аутичная, и мой отец точно не нарциссист.
Но у меня в жизни были отношения минимум с двумя нарциссичными людьми. Может быть, мы легкая цель для них, и поэтому так много отношений “Аутичный человек+Нарциссист”. Мне это тоже интересно.

Autistic Kate: У меня и у моего партнера родители очень любящие и принимающие нашу «ненормальность», поэтому у нас не так.

Ruth: Я встречалась с аутичным мужчиной несколько лет, и его мать действительно была очень нарциссичной. Из-за неё наши отношения распались.

Kevin Rutherford: Да, у меня так.

AskAsperboy: Нет, далеко не так.

Kristin McPigeon: У моей мамы, скорее всего, есть какое-то расстройство. Она прилагает огромные усилия, чтобы проявлять свое господство и отстаивать свой авторитет, даже когда полностью заблуждается. Мне даже страшно рассказать ей о своей аутичности.

UndercoverAutie: Нет, у меня не так.

I’m Peachy: Один из моих родителей 100% нарциссичный.

IntractableFallyn: Среди моих родителей не было нарциссистов, и я уверена, что они оба аутичные.
Но отец моих детей — диагностированный нарциссист и аспи. Мне сказали, что это очень редкая комбинация. Я могу сказать, что жить с ним было кошмаром.

Я знаю, что с нарциссическим расстройством сложно жить, и сложно с ним что-то сделать. Они не могут контролировать и исправить свое поведение, которое причиняет другим боль, и они по своей природе не обратятся за помощью.
Их расстройство причиняет боль им самим, и ничего не заполнит глубину их пустоты, которая и вызывает их поведение. Поэтому о людях с нарциссическим расстройством лучше говорить осторожнее. Слишком просто полностью отвергнуть их как “плохих людей”.

Neurodivergent Rebel: Да, я согласна. Те нарциссы, которых я знала, были ужасны для меня. Всё, что я могла сделать — это отдалить их от своей жизни. Они выглядели как плохие люди, и обижали всех, кого могли.

IntractableFallyn: Это точно. Понимать их, и быть их ресурсом — это две разные вещи. И отрезать их от своей жизни — это практически всё, что вы можете сделать. Особенно если они обижают вас. Я читала несколько книг о том, как можно жить с ними и сохранить своё психическое здоровье, но для этого требуется невероятное количество терпения и бдительности, и если вы не можете заметить, что позволяете им манипулировать вами, то лучше полностью отдалиться от них.

Оishiin13: Не думаю, что у всех аутичных людей нарциссичные родители. Но сколько людей откликнулось на ваше сообщение. Это показывает, что действительно у многих были проблемы с нарциссистами.

#BoycottToSiri

1 декабря 2017 года вышла книга об аутизме «To Siri with love» (С любовью к Сири). Почему в твиттере до сих пор обсуждают её? Вот перевод одного обсуждения, в котором поучаствовали не только аутичные люди, включая известную активистку Эми Секвензию, но и сама автор книги. https://twitter.com/A_Silent_Child/status/935755730656866304

Jorge Silva: Почитайте эти цитаты, чтобы понять, почему аутичное сообщество решило бойкотировать «К Сири».
Вот авторка пишет о своем 12-летнем аутичном сыне:

«- Я хочу понять, что он думает. И думает ли он вообще?..»

«- Из-за аутизма он не может понять, что желания других людей отличаются от его нужд и желаний, и что их желания не менее важны».

«- Я хотя и люблю своего сына, но вообще не могу представить, что какая-нибудь девушка сможет найти в нём хоть что-то интересное. Когда я представляю Гуса с девушкой, то в моем воображении сразу играет саундтрек из Бенни Хилла. А где играет этот саундтрек, там ничем хорошим дела не заканчиваются».

A Silent Child: Действительно, цитаты из этой книги, которые я увидела — это или стереотипы, или непонимание аутизма. Да, я ещё не читала эту книгу, но те аутичные люди, которые уже прочитали её, говорят, что там много неаккуратностей и смеха над нами. Если вы хотите узнать об аутизме, то, пожалуйста, используйте тег #askingautistics.

Judith Newman‏: Да, многие люди, слыша о моей книге, думают, что я «типичная аутмать», которая хочет изменить своих аутичных детей и сделать их нейротипичными. Да, некоторые этого хотят, но некоторые не хотят — например, я не хочу. Хорошо, что моему сыну повезло, как и мне, и он от природы активный и жизнерадостный, как я. А что насчет других аутичных детей? Как насчет тех, которые наносят повреждения сами себе?
Я прочитаю тег #askingautistics, спасибо. Но вы тоже должны прочитать мою книгу, потому что хотя я и нахожу юмор в жизни моего сына и его друзей, но это не желание посмеяться над ними. Просто я вижу некоторые вещи, которые делают жизнь сложнее.

A Silent Child: Спасибо. Я также видела другую вашу цитату, что «многие аутичные люди не понимают, что другие люди о них думают, и им безразличны мнения других». На самом деле всё наоборот, многие из нас очень чувствительные, и вообще не соответствуют стереотипу «мне пофиг на мнение других».
Например, у меня всю жизнь была серьезная социофобия, и я даже принимала лекарства от тревожности, потому что всю жизнь меня очень волновало то, что думают другие.
Есть мнение, что на самом деле мы слишком хорошо воспринимаем эмоции других людей. Например, многие из нас могут войти в комнату и сразу же почувствовать гнетущую эмоциональную атмосферу. Некоторые говорят, что они отступают внутрь себя, потому что слишком перегружены происходящим. Я не утверждаю, что теория интенсивного мира правильна или нет, но она резонирует со мнениями многих аутичных людей, и требует дальнейшего изучения.

Judith Newman‏: Вы, аутичные защитники, обычно говорите за тех людей, которые очень похожи на вас. То есть, за самых «высокофункционирующих», активных и независимых. Это хорошо. Но вы должны помнить, что есть и огромный аутичный спектр. Можете ли вы говорить за самых уязвимых?

Amy Sequenzia‏: Например, увидев меня, вы подумаете, что я и есть самая уязвимая во всем спектре. И при этом я не говорю ни за кого, кроме себя. Все настоящие союзники тоже говорят совместно с нами, а не вместо нас. Этот ваш аргумент стар, давно известен, и давно использовался, чтобы заглушить нас.

Judith Newman‏: Спасибо, мне приятно увидеть вас, и интересно почитать. Но меня напрягает то, что вы боретесь с Autism Speaks. В желании найти лекарство от аутизма вы видите угрозу всем аутичным идентичностям, а я вижу что-то другое. Я вижу в этом желание побороть нищету и страдания людей.

Patricia‏ Wicker: Вы аутичность назвали причиной нищеты и страданий людей? На самом деле вы сами причиняете аутичным людям страдания, когда говорите такие вещи.
Многие люди считают вашу книгу ужасной и хотят бойкотировать её. Потому что если мы позволим не-аутичным людям распространять такое неверное понимание и издеваться над аутизмом, эксплуатировать его, то это невыгодно для всех из нас. А особенно это невыгодно для самых уязвимых из нас, на жизнь которых больше всего влияют эйблистские настроения в обществе.

Переведено специально для сайта Autistic Ok и паблика vk.com/autistictoday.